Bogusz Fiszer

Bogusz!

Bogusz wrócił z Chin!

Od początku stycznia Bogusz walczy z infekcjami, ale już wychodzi na prostą. Bogusz nie zaciska pięści ma otwarte dłonie, przestał zgrzytać zębami, pod stopami zaczyna reagować na dotyk. Słyszy głośne dźwięki, budzą go hałasy. Apetyt się polepszył, znowu podawane mu są  niektóre rzeczy łyżeczką np. owoce ( oczywiście zmiksowane).
Zaczął przesypiać całe noce i jest spokojniejszy.
Protestuje jak czegoś nie lubi, a nie lubi inhalacji i przyjmowania lekarstw, których niestety musi dużo brać. Nasiliły się drgawki przez infekcję ale mamy nadzieję, że znowu przejdą z czasem. Wózek na zdjęciach jak widać dostosowany domowymi sposobami dla Bogusza aby było mu wygodnie i nie zrobił sobie krzywdy, póki nie ma specjalistycznych sprzętów – jakoś trzeba sobie radzić.

O chorobie Bogusza:

Tradycyjna medycyna nie zna lekarstwa na tę okropną chorobę Battena typu 1, która codziennie próbuje zabrać  Bogusza.

W Polsce zdiagnozowano kilka przypadków tej choroby w ostatnich 30 latach obecnie Bogusz jest jedyny z nich w Polsce. Na dzień dzisiejszy Bogusz ma już zanik nerwów wzrokowych, słabo słyszy, nie mówi, nie chodzi, nie naje się sam, siedzi przy asekuracji drugiej osoby, nie reaguje na otoczenie,  a wszystko to jest spowodowane niedoborem enzymu, zapobiegającego odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie.

Jest to szkodliwy produkt metaboliczny ulegający spichrzaniu głównie w układzie nerwowym – komórkach nerwowych (neurony).

Nagromadzenie się metabolitów w komórkach nerwowych mózgu (które i tak są mocno zbite i ściśle przylegają do siebie), wywiera ucisk na struktury mózgu, co z kolei może sprzyjać ich uszkodzeniu. Mimo wyroku śmierci nie możemy uwierzyć, że w XXI nie da się nic zrobić- Rodzice w Polsce dostali skierowanie do hospicjum dla dzieci bo nie ma żadnej terapii eksperymentalnej – co to znaczy dla rodzica?  szok, serce w kawałkach.

W poszukiwaniu ratunku codziennie rodzina Bogusza przeszukiwała  internet, pisząc wiadomości na cały świat i udało się jest ratunek na końcu świata, a dokładnie w CHINACH. Bogusza przeszedł operacje w Chinach obecnie jest pod stałą obserwacją choroba się nie pogłębia i widać małą poprawę cały czas czekamy na efekty.

Obecnie prowadzimy zbiórki na dalsze leczenie i rehabilitacje Bogusza.

 

Wpłaty można dokonywać na konto: BZ WBK 42 1090 1388 0000 0001 3450 0924 z dopiskiem POMOC DLA BOGUSZA!

 

Przekaż 1% swojego podatku dla Bogusza KRS 0000349926 Fundacja Olandia z dopiskiem Pomoc dla Bogusza Fiszera.

 

Idea Fair Play

Ta strona korzysta z ciasteczek (cookies) więcej informacji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close