Wszyscy Mamy Marzenia edycja IV – uczestnicy!

Home 9 ,,Wszyscy Mamy Marzenia" 9 Wszyscy Mamy Marzenia edycja IV – uczestnicy!

Nabór do IV edycji programu społecznego Wszyscy Mamy Marzenia został zakończony!

W kilku przypadkach trwa uzupełnianie zgłoszeń!

Ale możemy już Wam przedstawić kilku uczestników, którzy dostali się do naszej akcji!

Bartek

Cześć wszystkim jestem Bartek ! 👦

W wieku 6 lat zostały zdiagnozowane u mnie zaburzenia ze spektrum autyzmu( zespół Aspergera). Jestem mieszkańcem Kwilcza, a  na co dzień uczniem klasy trzeciej w jednej z poznańskich szkół 🏫. Mam tam wielu kolegów i wspaniałych nauczycieli 👨‍🏫 oraz terapeutów👩‍🏫 którzy mnie wspierają i rozumieją 🙂 Mam wiele zainteresowań między innymi lubię samochody, wycieczki, straż pożarną, lubię nagrywać tik toki oraz interesuje mnie temat kosmosu 🌍🪐🛸🎑🌌. Gdy dorosnę chciałabym zostać astronautą i polecieć na księżyc rakietą 🙂 🚀🚀🚀👨‍🚀🧑‍🚀

Lubię także słuchać muzyki w szczególności rapera Okiego oraz Kizo. 🎧🎶

Moim marzeniem jest lot w tunelu aerodynamicznym, będzie to fajne doświadczenie dla przyszłego astronauty 🙂🚀👾☄️

Filip

Filip Nowak Od 2005 roku jestem niepełnosprawny, kiedy wracałem z przedszkola uderzył w mnie samochód Od dziecka uwielbiałem słuchać muzyki Michała Wiśniewskiego z Ich Troje i do dziś go uwielbiam. Nie mówię po wypadku i jestem niepełnosprawny w stopniu głębokim, ale jak  słyszę piosenki Michała to buzia mi się uśmiecha, jestem nadwrażliwy słuchowo na krzyki dlatego na koncert nie mogę bo boje się że dostane ataku padaczki. Uwielbiam słuchać muzyki w domu, spotkanie z Michałem Wiśniewskim byłoby dla mnie cudownym i pozytywnym przeżyciem.

Obecnie  mam 23 lata wypadek miałem  17 lat temu.  Mój tata nie żyje więc mama wychowuje mnie sama.

Marianna ma 14 lat i jest niepełnosprawna umysłowo w stopniu znacznym. Mimo wielu ograniczeń jest pełną radości dziewczynką. Marianna nie mówi, nie umie też czytać i pisać ale uwielbia przeglądać książki. Wertuje kartki, szuka zdjęć, obrazków, prosi o czytanie i ciągle szuka nowych tematów które ją interesują. Od jakiegoś czasu zgłębiamy wodny świat. Ma w domu małe akwarium z rybkami i z dużą ciekawością obserwuje zachowania rybek. Jest wtedy wyciszona i mocno zaciekawiona. Marianna nie umie nam przekazać jakie jest jej marzenie. Możemy ją obserwować i tylko zgadywać co sprawi jej radość. Cmarianna marzy o wizycie w oceanarium we wrocławskim ZOO.

Bogusz

Medycyna nie zna lekarstwa na tę okropną chorobę, która codziennie próbuje zabrać Bogusza.
Chłopiec wymaga całodobowej opieki swoich rodziców. Bogusz ma już zanik nerwów wzrokowych, słabo słyszy, nie
mówi, nie chodzi, nie je sam, siedzi przy asekuracji drugiej osoby, nie reaguje na otoczenie, a wszystko to jest spowodowane niedoborem enzymu, zapobiegającego odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie.

Jedyną formą komunikacji jest płacz, jak coś się chłopcu nie podoba. Potrzebna jest systematyczna domowa rehabilitacja, leki, nowy sprzęt, niezbędny do codziennego funkcjonowania.
Bogusz bardzo szybko rośnie. Jest dużym dzieckiem, przekraczającym normy wiekowe. Lista potrzeb nie ma końca.
Bogusz objęty jest stałą opieką wielu specjalistów. Szpital jest drugim domem, gdzie poprzez operacje lekarze
uwalniają chłopca od bólu np. bioderek.

Ze względu na częste pobyty w szpitalu oraz bardzo słabo widoczne żyły potrzebny jest skaner aby oszczędzić bólu Boguszowi.

Bogusz marzy o skanerze do żył

Jakub

Urodził się 13.09.2010 r. Zaraz po urodzeniu rozpoznano u mnie uogólnioną artrogrypozę. To wrodzona choroba mięśni i stawów, która najbardziej uszkodziła u mnie mięśnie nóg, rąk i przepony. To spowodowało konieczność przeprowadzenia  licznych operacji (do tej pory było ich 18), ratujących życie i korygujących uszkodzone stawy.  Dziś mam 12 lat. Jestem wesołym, ciekawym świata chłopcem. Bardzo ruchliwym mimo swoich ograniczeń. Dzięki olbrzymiej pracy lekarzy różnych specjalności (głównie ortopedów), rehabilitantów, ortotyków – poruszam się w ortezach. Nadal jestem całkowicie zależny od innych osób, ale każdego dnia staram się nauczyć czegoś nowego, czegoś co zbliży mnie do większej samodzielności. Podobno pięknie śpiewam i staram się swój talent rozwijać. Biorę udział w różnych konkursach.

Interesuje się piłką nożną i marze o zobaczeniu na żywo w meczu piłkarzy reprezentacji Polski, a w szczególności chciałby spotkać kapitana reprezentacji – Roberta Lewandowskiego.

Filip

Chłopiec choruję na Zespół Łamliwego Chromosomu X jest to choroba genetyczna, która powoduje upośledzenie umysłowe, zaburzenia mowy nadpobudliwość, niestabilność emocjonalną i pewne cechy autystyczne. Piłka nożna towarzyszy Filipowi od urodzenia tata i wujkowie trenują piłkę nożna. Filip ogląda wszystkie możliwe mecze jest wiernym kibicem reprezentacji Polski dlatego jego największym marzeniem jest uczestniczyć w dowolnym meczu naszej reprezentacji. 

Kubuś

Kubuś choruję na Zespół Łamliwego Chromosomu X jest to choroba genetyczna, która powoduje upośledzenie umysłowe, zaburzenia mowy nadpobudliwość, niestabilność emocjonalną i pewne cechy autystyczne. Kuba podobnie jak brat interesuje się piłką nożną.

Obiecanie jest zawodnikiem Warty Międzychód. Każdy trening obejrzany mecz sprawia mu ogromną radość. Jest ogromnym fanem Reprezentacji Polski podczas każdego meczu nasz salon zamienia się w strefę kibica. Jego i największym marzeniem jest obejrzeć dowolny mecz  Reprezentacji na jednym ze stadionów.  

Łukasz Noszczyk, 17-letni, jest niewidomy i nie może ruszać rękoma (pisanie brajlem odpada), ani nogami. Może mówić – choć nie do końca wyraźnie. Potrzebuje czegoś (najlepiej komputer z oprogramowaniem) do obsługi bez użycia wzroku i rąk. Lubi słuchać muzyki.

Jego oczy postrzegają tylko światło ciemno/jasno – zanik nerwu wzrokowego. Słyszy tylko za pomocą wszczepionego implantu ślimakowego. Dochodzi do tego niedowład czterokończynowy, co uniemożliwia poruszanie się i jakąkolwiek samodzielność.

marzy o głośniku mobilnym i odtwarzaczu multimedialnym

Gosia

Urodziłam się 25 lipca 2012r. z czterokończynowym MPD jako skrajny wcześniak. Jestem pogodną, niespełna 11-letnią dziewczynką, która choć nie komunikuje się werbalnie, doskonale radze sobie z okazywaniem tego, co sprawia mi największą przyjemność. Lubię zabawę klockami i przeglądanie kolorowych ilustracji, ale przede wszystkim uwielbiam muzykę. Lubie tańczyć, jestem otwarta na każdy rodzaj muzyki ale preferuje swojej gatunki pop, dance pop. Dzięki młodszej siostrze Agatce jestem na bieżąco z nowościami muzycznymi. Gosia demonstruje swoje emocje poprzez mowę ciała, dlatego zawsze gdy w ucho wpada jej hit wokalizuje i rozpromienia się dając nam do zrozumienia, że to dobry moment na pogłośnienie radia. W końcu słuchanie muzyki, zwłaszcza tej ulubionej, stymuluje uwalnianie hormonu szczęścia. Marzeniem Gosi jest możliwość  udziału w poznańskim koncercie Bryska 11.03.2023r (to ten ulubiony) lub Kwiatu Jabłoni 16.12.2023r.,

Mikołaj


Urodziłem się 6 kwietnia 2019 roku przez nagłe cesarskie cięcie z powodu objawów zagrożenia płodu z hipotrofią, zaburzeniami oddychania, wrodzonym zapaleniem płuc i małopłytkowością.

Mikołaj od urodzenia był dzieckiem niespokojnym, dużo płakał i mało spał. Gdy skończył 3 miesiące, u synka zdiagnozowano wzmożone napięcie mięśniowe. Rozpoczęliśmy rehabilitację metodą Bobath. Musieliśmy zrobić wszystko, by oszczędzić mu bólu i stresu. Gdy Mikołaj skończył 15 miesięcy wprowadziliśmy dodatkowo rehabilitację metodą Vojty.

W czerwcu 2020 r. został przeprowadzony u Mikołaja rezonans magnetyczny głowy, który wykazał hipoplazję ciała modzelowatego odpowiadającego za przekazywanie informacji między półkulami mózgu oraz torbiel pajęczynówki. Została też zdiagnozowana encefalopatia niedotleniowo-niedokrwienna.

W październiku 2021 r. została postawiona synkowi diagnoza Mózgowego porażenia dziecięcego . Na przełomie maja/kwietnia 2022 r. Mikołaj miał napady padaczkowe i w maju została Mikołajowi postawiona diagnoza – Padaczka objawowa odogniskowa wtórnie uogólniona.

Niestety na ten moment nasz synek jest znacznie opóźniony psychoruchowo – jego rozwój jest na poziomie kilkumiesięcznego dziecka. Mikołaj nie siada samodzielnie, nie raczkuje, nie chodzi, pełza i podejmuje próby wchodzenia w pozycję czworaczą. Mikołaj mówi tylko pojedyncze słowa, dyzartycznie, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Mikołaj jest pod opieką wielu specjalistów tj. neurologa, neurologopedy, psychologa, oraz rehabilitantów metodą Bobath i metodą Vojty.

Mikołaj wymaga kosztownej i intensywnej rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych które owocują nowymi umiejętnościami, leków przeciwpadaczkowych oraz licznych wizyt u specjalistów. Fundament walki o jego rozwój stanowi rehabilitacja ruchowa, neurologopedyczna, poznawcza oraz ogólnorozwojowa.

Mikołajka marzeniem jest rowerek trójkołowy :  Rowerek trójkołowy. Mikołaj bardzo lubi spacery na świeżym powietrzu, rowerek będzie połączeniem nie tylko przyjemności z długich spacerów ale także formy rehabilitacji poprzez pedałowanie nóżkami na rowerku. Mikołaj uwielbia także rysować, malować, a także oglądać książeczki z okienkami Pucio i Kicia Kocia, także z pewnością ucieszyłby się z kredek pastelowych, farb, kolorowanek, naklejek i książeczek z okienkami Pucio i Kicia Kocia. Poprzez rysowanie, malowanie Mikołajek ćwiczy rączki a także koordynację oko-ręka a poprzez oglądanie książeczek uczy się otaczającego Go świata.

Marlenka choruje na Zespół Dandy-Walkera, wodogłowie wrodzone, zez jawny, towarzyszący.

Pomimo tego, że lekarze już w okresie prenatalnym nie dawali szans córce, my nie zdecydowaliśmy się na terminację, dlatego dzisiaj mamy wspaniałe dziecko, które wszystkich zaskakuje i zadziwia.

Jej największym problemem są słaba koncentracja uwagi, zaburzenia równowagi, brak koordynacji oko-ręka. Niestety diagnozujemy obecnie ubytki odporności, padaczkę i bezdechy senne

Dziecko, które miało nie rokować, jest dzisiaj niespełna pięcioletnią iskierką, która dzięki swojej pracy, charakterowi i naszemu poświęceniu dogania zdrowe dzieci, dlatego zasługuje na nagrodę!

Marlenka marzy o wyjeździe do Zoo Wrocław z możliwością spotkania ze zwierzętami i karmieniem,

Remigiusz ma 14 lat.

W kwietniu 2022 r. Remik zaczął odczuwać silne bóle głowy i wymiotował. Pojechaliśmy z nim do szpitala na izbę przyjęć. Po przyjęciu na oddział został wykonany tomograf głowy oraz badania okulistyczne, które wykazały guz mózgu. W piątek 29 kwietnia Remik został przetransportowany karetką do szpitala w Warszawie. 2.05.2022 przeszedł operację. Wynik histopatologiczny: złośliwy nowotwór mózgu guz SEGA.

Po operacji u Remika występują duże problemy z pamięcią.

Remik uwielbia piłkę nożną. Jest wiernym kibicem Lecha Poznań.

Obecnie Remik jest diagnozowany genetycznie ponieważ lekarze podejrzewają stwardnienie guzowate.

Co 4 miesiące ma wykonywany rezonans magnetyczny. Jest również zapisany na turnus neuropsychologiczny w Warszawie.

Marzeniem Remika jest spotkanie z całą drużyną Lech Poznań. Jest ich wiernym kibicem, dopóki nie zachorował jeździł na wszystkie mecze.

Mikołaj

Mam 12 lat, Zespół Di George’a, wrodzoną złożoną wadę serca, obniżoną odporność, stopę Końsko-szpotawą. W moim życiu mam za sobą lepsze i gorsze chwile, ale zawsze staram się myśleć pozytywnie.

Pomimo wielu wad i stałych wizyt u specjalistów oraz rehabilitacji bardzo lubię spędzać czas na dworze, najlepszym zajęciem jest gra w piłkę. Uwielbiam wraz z tatą, mamą i bratem rozgrywać mecze, ale niestety nie mam bramek piłkarskich,.

Marze o metalowych bramkach do piłki nożnej 200cmx300cm aby mógł grać mecze jak prawdziwy piłkarz.

Mikołaj

Urodziłem się 17.05.2008 w Poznaniu z wodogłowiem. Po urodzeniu miałem założoną zastawkę komorowo-otrzewnowa, odbarczajaca mózg od nadmiaru płynu. Mam niedowład lewostronny, wiotkość mięśni. Później gdy miałem półtora roku doszła padaczka, okazała się lekooporna, upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym, zaburzenia zachowania. Nie potrafię przewidywać skutków swoich zachowań oraz zagrożeń.

Mikołaj choruje również na niedoczynność tarczycy w związku z powyższym jest pod stała opieka neurologa, neurochirurga, endokrynologa, psychiatry i ortopedy. 

Mikołaj marzy o swojej trampolinie na którą mógł by sam wejść i zejść. 

Oliwia

Choruje na SMA- rdzeniowy zanik mięśni. Od 3 lat, co 4 miesiące przyjmuje w rdzeń kręgowy zastrzyk, który hamuje postęp choroby. Wcześniej nie było dostępu do leczenia. Ten czas zrobił swoje i odebrał Jej zdolność chodzenia, dlatego porusza się na wózku aktywnym, ale nie odebrał chęci i radości życia.

Jest pogodnym, pełnym zainteresowania dzieckiem. Od września jest uczniem pierwszej klasy. Lubi rysować, czytać, bawić się lalkami jak każda dziewczynka i spędzać czas na spacerach.

Oliwia marzy o biurku do swojego wymarzonego pokoju.

Oskar urodził się 27.10.2019 w 30 tyg ciąży.

Przedwczesny poród spowodował wiele komplikacji syn miał niedotlenienie wylew 3 stopnia do mózgu konsekwencja jest wodogłowie pokrwotoczne założona zastawka komorowo/otrzewnowa. Oskar przeszedł także bardzo ciężkie martwicze zapalenie jelit.

Przed pierwszymi urodzinami przeszedł operacje usunięcia wyrostka robaczkowego.

Pierwszy rok życia to częste pobyty w szpitalu operacje.

Kiedy skończył rok doszła diagnoza  – dziecięce porażenie mózgowe spastyczne.

Oskar wymaga bardzo intensywnej regularnej rehabilitacji stacjonarnej oraz turnusowej.

Obecnie ma 3 lata nie chodzi i nie stoi samodzielnie, wymaga pomocy drugiej osoby.

Rozwój mentalny jest bardzo dobry jednak Oskar jest bardzo ograniczony ruchowo. Syn uwielbia SWINKE PEPPE chciałby ja spotkać na ŻYWO oraz jej rodzinkę Marzy również o CAMPER Świnki peppy którym cała rodzinka podróżuje.

Wiktoria ma 5 lat. 

 W 28 tygodniu ciąży na trzecich badaniach prenatalnych zdiagnozowano u Wiktorii rozszczep kręgosłupa, przepuklinę oponowo rdzeniową i wodogłowie. Wiktoria przyszła na świat przez cesarskie cięcie w 38 tygodniu. W pierwszej dobie po urodzeniu została przeprowadzona operacja zamknięcia przepukliny i wstawiona zastawka komorowo otrzewna. Po pół roku wystąpiła dysfunkcja zastawki i Wiktoria przeszła kolejną operację. Od początku Wiktoria jest intensywnie rehabilitowana.

Jest również cewnikowana, ponieważ ma pęcherz neurogenny.

Wiktoria chodzi do przedszkola specjalnego w Poznaniu oraz uczęszcza dodatkowo na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju (wwr).

W ciągu roku jeździmy też na różne turnusy rehabilitacyjne, żeby Wiktoria stawała się coraz bardziej samodzielna.

Obecnie czekamy na wyznaczenie terminu operacji przepukliny. Po operacji Wiktoria będzie musiała znowu zaczynać intensywną rehabilitację i walkę o to co do tej pory uzyskaliśmy.

Wiktoria porusza się przy balkoniku, a na nogach musi nosić ortezy. 

Wiktoria lubi bawić się najczęściej lalkami w szpital. Mówi że jak dorośnie będzie lekarzem i leczyć dzieci 😊

Wiktoria marzy o trampolinie, która też służyć jej będzie do rehabilitacji.

Daniel  ma 17 lat urodził się z zespołem wad wrodzonych, które doprowadziły do dużych zniekształceń w obrębie klatki piersiowej oraz kręgosłupa. Spowodowało to niewydolność oddechową,  która wymaga ciągłej tlenoterapii i wentylacji.

Daniel uwielbia spacery z mamą, niestety nie są one zbyt długie ponieważ chłopiec musi być podłączony do tlenu.

Daniel marzy o dostosowaniu  łazienki do jego potrzeb.