Jakub urodził się 13.08.2008 z porażeniem mózgowym, padaczką i zespołem Dandy Walker’a.
W związku z chorobą syn nie mówi, jego rozwój psycho-ruchowy jest znacznie opóźniony, ma orzeczone upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. U Kuby występuje także głęboka dysharmonia w rozwoju poznawczym i zaburzenia integracji sensorycznej,
które związane są z nieprawidłową rejestracją oraz przetwarzaniem bodźców zmysłowych, głównie bodźców dotykowych, słuchowych, proprioceptywnych (czucia głębokiego)
i przedsionkowych.
Kubuś w drugiej dobie życia miał pierwszy napad padaczki. Niestety dowiedzieliśmy się, że to padaczka, dopiero później, gdyż początkowo nikt nie postawił takiej diagnozy.
W piątej dobie życia Kuba trafił na oddział Neonatologii-Intensywnej Terapii w szpitalu
na ul. Polnej w Poznaniu. Przebywał tam prawie 3 tyg. Wyniki przeprowadzonych tam badań dały pierwszą diagnozę- wylew dokomorowy I stopnia, torbiele w mózgu m.in. torbiel pajęczynówki między półkulami móżdżku (zespół Dandy Walker’a).
Pomimo zastosowanego leczenia, napady padaczkowe nadal się pojawiały. Bywały dni,
że dochodziło do nich co godzinę i trwały ok. 5 minut. Średnio raz w tygodniu trafialiśmy karetką do szpitala z powodu ataków.
Ta sytuacja trwała przez pierwsze 4 m-ce życia Kuby, aż do momentu, gdy nie znaleźliśmy innego neurologa, który zaordynował odpowiednie leki. Od tamtego czasu napady już się nie pojawiały. Skończyła się histeryczna walka o życie dziecka, a zaczęła się walka o jego samodzielność, prawidłowy rozwój, walka o normalność.
Niestety, z powodu zbyt późno postawionej diagnozy i zastosowania nieodpowiednich leków od samego początku, w wyniku przebytych napadów padaczkowych doszło do dużych uszkodzeń mózgu. W płacie czołowym i skroniowym rezonans magnetyczny wskazuje
na cechy zaniku korowego, co spowodowało zaburzenia mowy i problemy z radzeniem sobie z emocjami.
Obecnie Kuba jest pod stałą opieką neurologa i terapeutów. Wszystkie zajęcia terapeutyczno-rehabilitacyjne są bardzo kosztowne.
Kuba jest bardzo radosnym i pogodnym dzieckiem. Bardzo chętnie uczestniczy
we wszystkich zajęciach i w ostatnim czasie bardzo szybko się uczy.
Dzięki intensywnej rehabilitacji i podjętym terapiom (neurologopedyczna, pedagogiczna, psychologiczna, SI) Kuba nabywa nowych umiejętności. Terapeuci pracujący z synem podkreślają, że Kubuś bardzo dobrze reaguje na terapię i warto ten moment jak najbardziej wykorzystać, zatem zalecają jej prowadzenie z większą częstotliwością.
Bardzo ważne jest odpowiednie oddziaływanie na dziecko na tym etapie rozwoju. Intensywną pracą można osiągnąć naprawdę wspaniałe efekty.
W związku z zaburzeniem mowy, wskazane jest zaopatrzenie Kuby w program komputerowy do alternatywnej komunikacji- Mówik, którego koszt przekracza nasze możliwości.
Przed Kubusiem jeszcze długa droga, ale ufamy, że z Państwa pomocą uda mu się „dogonić” rówieśników i w przyszłości być szczęśliwym, samodzielnym, normalnym chłopcem.
Przekaż swój 1% na Fundacje Olandia KRS 0000349926
Możesz również przekazać darowiznę dla Kubusia wpłacając dowolną kwotę na konto Fundacji Olandia 13 1090 1388 0000 0001 3341 4755! Z dopiskiem pomoc dla Kubusia Pawłowskiego!
Pomaganie Jest Fajne!
