Bogusz Fiszer

Home 9 Podopieczni 9 Bogusz Fiszer

Bogusz!

Chłopiec wymaga całodobowej opieki swoich rodziców. Bogusz ma już zanik nerwów wzrokowych, słabo słyszy, nie mówi, nie chodzi, nie je sam, nie siedzi, nie reaguje na otoczenie, a wszystko to jest spowodowane niedoborem enzymu, zapobiegającego odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie. Jedyną formą komunikacji jest płacz, jak coś się chłopcu nie podoba. Dzięki Waszej pomocy Bogusz może wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, które bardzo poprawiają jego komfort życia. Potrzebna jest systematyczna domowa rehabilitacja, leki, nowy sprzęt, niezbędny do codziennego funkcjonowania. Bogusz bardzo szybko rośnie. Jest dużym dzieckiem, przekraczającym normy wiekowe. Lista potrzeb nie ma końca. Bogusz objęty jest stałą opieką wielu specjalistów. Szpital jest drugim domem, gdzie poprzez operacje lekarze uwalniają chłopca od bólu np. bioderek.

O chorobie Bogusza:

Choroba Battena  typu 1 to choroba genetyczna. 

W Polsce zdiagnozowano kilka przypadków tej choroby w ostatnich 30 latach obecnie Bogusz jest jednym z nich.

Tradycyjna medycyna nie zna lekarstwa na tę okropną chorobę Battena typu 1, która codziennie próbuje zabrać  Bogusza.

W Polsce zdiagnozowano kilka przypadków tej choroby w ostatnich 30 latach obecnie Bogusz jest jedyny z nich w Polsce. Na dzień dzisiejszy Bogusz ma już zanik nerwów wzrokowych, słabo słyszy, nie mówi, nie chodzi, nie naje się sam, siedzi przy asekuracji drugiej osoby, nie reaguje na otoczenie,  a wszystko to jest spowodowane niedoborem enzymu, zapobiegającego odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie.

Jest to szkodliwy produkt metaboliczny ulegający spichrzaniu głównie w układzie nerwowym – komórkach nerwowych (neurony).

Nagromadzenie się metabolitów w komórkach nerwowych mózgu (które i tak są mocno zbite i ściśle przylegają do siebie), wywiera ucisk na struktury mózgu, co z kolei może sprzyjać ich uszkodzeniu. Mimo wyroku śmierci nie możemy uwierzyć, że w XXI nie da się nic zrobić- Rodzice w Polsce dostali skierowanie do hospicjum dla dzieci bo nie ma żadnej terapii eksperymentalnej – co to znaczy dla rodzica?  szok, serce w kawałkach.

W poszukiwaniu ratunku codziennie rodzina Bogusza przeszukiwała  internet, pisząc wiadomości na cały świat i udało się jest ratunek na końcu świata, a dokładnie w CHINACH. Bogusza przeszedł operacje w Chinach obecnie jest pod stałą obserwacją choroba się nie pogłębia i widać małą poprawę cały czas czekamy na efekty.

Obecnie prowadzimy zbiórki na dalsze leczenie i rehabilitacje Bogusza.

 

Wpłaty można dokonywać na konto: Santander Bank Polska  42 1090 1388 0000 0001 3450 0924 z dopiskiem POMOC DLA BOGUSZA!

 

Przekaż 1,5% swojego podatku dla Bogusza KRS 0000349926 Fundacja Olandia z dopiskiem Pomoc dla Bogusza Fiszera.