1

Filip Mroczyński

Filip choruje na zespół łamliwego chromosomu x Choroba uwarunkowana genetycznie głównym objawem jest upośledzenie umysłowe. Opóźnienie rozwoju psycho-ruchowego, agresja, pewne cechy autystyczne. Aktualnie chodzi do przedszkola, tam ma realizowane zajęcia pedagogiczne rehabilitacja ruchowa, logopeda. Dodatkowo raz w tyg jeździ do Centrum Stymulacji Rozwoju Dziecka w Poznaniu ( tam ma zajęcia z pedagogiem specjalnym, neurologopeda oraz[…]

22905010_726014244257785_8737104786379630487_o

Bogusz Fiszer

Bogusz! Bogusz wrócił z Chin! Od początku stycznia Bogusz walczy z infekcjami, ale już wychodzi na prostą. Bogusz nie zaciska pięści ma otwarte dłonie, przestał zgrzytać zębami, pod stopami zaczyna reagować na dotyk. Słyszy głośne dźwięki, budzą go hałasy. Apetyt się polepszył, znowu podawane mu są  niektóre rzeczy łyżeczką np. owoce ( oczywiście zmiksowane). Zaczął[…]

kubam

Kuba Pawłowski

Jakub  urodził się 13.08.2008 z porażeniem mózgowym, padaczką i zespołem Dandy Walker’a. W związku z chorobą syn nie mówi, jego rozwój psycho-ruchowy jest znacznie opóźniony, ma orzeczone upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. U Kuby występuje także głęboka dysharmonia w rozwoju poznawczym i zaburzenia integracji sensorycznej, które związane są z nieprawidłową rejestracją oraz przetwarzaniem bodźców zmysłowych,[…]

12642651_138340809880050_4693570018436747858_n

Wiktoria Kulczyńska

Wiktoria urodziła 4.12.2002 się z przepuklina oponowo rdzeniową, rozszczep kręgosłupa i wodogłowiem Jest cewnikowana co 3 godziny z nocna przerwa 6 godzinną. Wiktoria przechodziła w swoim życiu 3 operacje. Jedna z nich to operacja  zwichnięcia stawu biodrowego druga to podcinanie ścięgna Achillesa, a trzecia  operacja zastawki  serca. Wiktoria znajduję się pod stała kontrolą urologiczną, neurochirurgiczna,[…]

Marcelek Kokoszanek

Marcel Kokoszanek

Marcelek urodził się 21,07,2014 w swoim krótkim, bo zaledwie trzyletnim życiu, zniósł ogrom cierpienia i pokonał wiele przeszkód: urodził się z zespołem wad wrodzonych. Najpoważniejsze z nich to uszkodzenie chromosomu pary 5, rozszczep wargi i podniebienia, obustronne wodonercze, torbiel enterogenna przewodu pokarmowego, wentrikulomegalia, zmętnienie soczewek w obu oczach oraz wiotkość krtani. W Polsce żyje zaledwie[…]

IMG_8907

Oliwia Gawrych

Oliwia urodziła się 23 sierpnia 2008 r. jako hipotrofik z wagą 1550g. Od samego początku towarzyszy Oliwi wzmożone napięcie mięśniowe, wada serca ASDII fossae ovalis oraz wada genetyczna aberracja strukturalna chromosomów pary 4 i 21 trudniejsze w tym wszystkim jest to, że jest jednym z kilkorga dzieci z tą wadą w Europie. Towarzyszą jej także[…]

wiktor-i-jedrek-kubsik

Wiktor i Jędrzej Kubsik

Wiktor urodził się 27.06.2006 u Wiktora występuje głęboka dysharmonia w rozwoju poznawczym i zaburzenia integracji sensorycznej, które związane są z nieprawidłową rejestracją oraz przetwarzaniem bodźców zmysłowych, głównie bodźców dotykowych, słuchowych, proprioceptywnych (czucia głębokiego) i przedsionkowych. Wszystko to głównie uwarunkowane jest niedosłuchem i opóźnionym rozwojem mowy. Obustronny niedosłuch stopnia lekkiego, subkliniczna niedoczynność tarczycy, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zespół tików.

[…]

Laura PRzymuszała 1

Laura Przymuszała

Laura choruje na mukowiscydozę. Jest to jak to tej pory nieuleczalna choroba genetyczna, która objawia się produkcją lepkiego śluzu, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach, które posiadają gruczoły śluzowe, głownie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Choroba jest niewidoczna, ale stopniowo wyniszcza organizm. Leczenie polega tylko na łagodzeniu objawów, czyli codzienne inhalacje, rehabilitacja, enzymy do każdego posiłku i wiele[…]

Lenka Hoderna

Lenka Hoderna

Lenka urodziła się 30.05.2011 i choruje na  mukowiscydozę. Jest to najczęściej występująca przewlekła choroba genetyczna. Organizm chorej Lenki produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Objawia się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo – płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Leczenie Lenki jest[…]

Bracia Oburzyńscy

Bracia Oburzyńscy

Kacper Kacper ur się 23.12.2008 roku W 5 tyg. Życia wystąpił bezdech który spowodował niedotlenienie, doszło do zapalenia płuc oraz wystąpił niedowład lewostronny. W wieku 3 miesięcy została rozpoznana padaczka pod postacią zespołu Westa, oraz obniżone napięcie mięśni. Kacperek rozpoczął intensywną rehabilitację w Ośrodku Wczesnej Interwencji. W wieku 5 miesięcy stwierdzono opóźnienie rozwoju. W wieku[…]

Idea Fair Play

Ta strona korzysta z ciasteczek (cookies) więcej informacji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close